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在5月10日即第18個(gè)世界狼瘡日到來(lái)之際，由中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕免疫康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)、國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主辦，葛蘭素史克(GSK)提供支持的我國(guó)首批“中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診治中心”(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“SLE中心”)正式啟動(dòng)。

在《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》的指導(dǎo)下，SLE中心將通過(guò)制定標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑，以點(diǎn)帶面提升分級(jí)診療能力，幫助患者盡早實(shí)現(xiàn)短期、長(zhǎng)期治療“雙達(dá)標(biāo)”，提升患者的整體生活質(zhì)量，最終使患者獲益。

該項(xiàng)目依托國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，獲得國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授為首的眾多狼瘡領(lǐng)域知名專(zhuān)家組成專(zhuān)家委員會(huì)的全力支持。預(yù)期今年將在24個(gè)省、自治區(qū)、直轄市完成42家SLE規(guī)范診治中心建設(shè)，覆蓋北京、上海、廣東、江蘇、浙江、山東、重慶、湖北、河南、遼寧、新疆等地。

曾小峰表示，此次SLE中心項(xiàng)目的啟動(dòng)是加快落實(shí)國(guó)家戰(zhàn)略部署的重要體現(xiàn)，“我們將積極推進(jìn)建立中國(guó)免疫疾病臨床研究可持續(xù)發(fā)展模式，提升狼瘡患者的生活質(zhì)量。”

數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)目前有近百萬(wàn)SLE患者，主要集中于育齡女性。雖然隨著我國(guó)風(fēng)濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中國(guó)SLE患者的臨床緩解率和完全緩解率分別僅有3.2%和2.8%。中國(guó)高達(dá)85.7%的SLE患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量大于7.5毫克/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷，感染、腎臟受累等是中國(guó)SLE患者的主要死亡原因。

激素作為SLE治療中的基礎(chǔ)之一，使用劑量越大、時(shí)間越長(zhǎng)，患者器官損害風(fēng)險(xiǎn)就越高，而減量過(guò)程中容易出現(xiàn)病情反復(fù)造成器官的進(jìn)一步損害。這對(duì)醫(yī)生的診療水平提出了更高的要求。

“SLE在中國(guó)的規(guī)范診療水平尚有待提升。”曾小峰介紹說(shuō)，首先是風(fēng)濕免疫專(zhuān)科醫(yī)生數(shù)量不足，直至現(xiàn)在很多三級(jí)醫(yī)院還沒(méi)有風(fēng)濕免疫專(zhuān)科，很多患者都會(huì)根據(jù)臨床癥狀選擇在不同的診室就診，導(dǎo)致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍。其次是基層醫(yī)生對(duì)《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》提出的達(dá)標(biāo)治療概念模糊，患者預(yù)后的管理不強(qiáng)，不利于疾病的整體診治和康復(fù)，給SLE早篩早診、長(zhǎng)期規(guī)范治療和達(dá)標(biāo)治療帶來(lái)一定挑戰(zhàn)。

《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出，SLE的治療原則為早期、個(gè)體化治療，最大程度地延緩疾病進(jìn)展，降低器官損害，改善預(yù)后。SLE治療的短期目標(biāo)為控制疾病活動(dòng)、改善臨床癥狀，達(dá)到臨床緩解或可能達(dá)到的疾病最低活動(dòng)度;長(zhǎng)期目標(biāo)為預(yù)防和減少?gòu)?fù)發(fā)，減少藥物不良反應(yīng)，預(yù)防和控制疾病所致的器官損害，實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期持續(xù)緩解，降低病死率，提高患者的生活質(zhì)量。

為此，在明確區(qū)分長(zhǎng)短期目標(biāo)的基礎(chǔ)上，“雙達(dá)標(biāo)”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內(nèi)實(shí)現(xiàn)低激素劑量不超過(guò)7.5毫克/天的疾病活動(dòng)控制，長(zhǎng)期實(shí)現(xiàn)延緩器官損傷進(jìn)展，降低死亡率的治療目標(biāo)。

國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心秘書(shū)長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任李夢(mèng)濤教授表示，SLE中心將以《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》為指導(dǎo)，整合篩查、系統(tǒng)檢查、診斷、治療、隨訪的規(guī)范化診療流程，通過(guò)指南巡講中國(guó)行、規(guī)范診治小視頻、遠(yuǎn)程醫(yī)療/多學(xué)科協(xié)作、建立患者社群和科普講座等形式，不斷擴(kuò)面下沉，形成中心網(wǎng)絡(luò)，提高醫(yī)生對(duì)SLE診斷及治療規(guī)范化的水平。從而使更多的狼瘡患者實(shí)現(xiàn)治療“雙達(dá)標(biāo)”，走出長(zhǎng)期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進(jìn)展，提升生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)疾病長(zhǎng)期緩解。

SLE中心項(xiàng)目計(jì)劃為期三年，2021年首批計(jì)劃納入42家規(guī)范診治中心，并從中篩選和打造12家規(guī)范診治示范中心。示范中心專(zhuān)業(yè)化程度高，在醫(yī)、教、研三方面達(dá)到評(píng)審的高級(jí)標(biāo)準(zhǔn)，能夠?qū)χ匕Y和疑難病患者進(jìn)行診治，同時(shí)作為該地區(qū)的風(fēng)濕免疫病醫(yī)療資源中心產(chǎn)生區(qū)域輻射影響，引領(lǐng)該地區(qū)風(fēng)濕免疫病防治工作。

規(guī)范診治中心是一種高度組織化管理風(fēng)濕免疫病患者的醫(yī)療模式，為患者提供基于循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的規(guī)范化診治，包括高質(zhì)量、標(biāo)準(zhǔn)化、效價(jià)比適宜的醫(yī)療措施，并達(dá)到評(píng)審的初級(jí)標(biāo)準(zhǔn)。項(xiàng)目將加強(qiáng)主中心與分中心聯(lián)動(dòng)、團(tuán)隊(duì)與人才培養(yǎng)，確?；颊吡鬓D(zhuǎn)不流失。

曾小峰表示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診治中心的建設(shè)將推動(dòng)學(xué)科發(fā)展，重塑疾病概念和認(rèn)知，改善國(guó)內(nèi)專(zhuān)科醫(yī)生診療水平不足等現(xiàn)狀。通過(guò)完善及拓展“十家區(qū)域級(jí)中心、百家省級(jí)中心、千家地市級(jí)中心、萬(wàn)家社區(qū)級(jí)臨床研究衛(wèi)星單位”的四級(jí)協(xié)同創(chuàng)新網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，計(jì)劃到2023年建成150家SLE規(guī)范診治中心。(記者 李純)